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El establecimiento de redes de contacto, la cooperación mutua y el empoderamiento son nuestros valores más sólidos.

Es fundamental que cooperemos estrechamente con las personas que tienen OI, con sus familias, con los investigadores y los profesionales que se dedican a la patología, y con las redes de contacto de este entorno. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con OI. Aspiramos a conseguir, para todas ellas, independientemente de su edad y de su país de procedencia, un acceso temprano al diagnóstico, un tratamiento médico adecuado, un seguimiento eficaz y apoyo social general.

Las personas con osteogénesis imperfecta suelen tener un conocimiento bastante profundo sobre su patología, y son capaces de hacer valer sus derechos con respecto a su salud. Pese a los retos que supone la enfermedad, son muchas las personas con OI que viven una vida plena y feliz. La visión de la OIFE es que llegue el día en que toda la sociedad, a través de regulaciones nacionales e internacionales, permita a todas las personas con OI vivir una vida activa, independiente y plenamente integrada.

Visión

Que los niños y los adultos con OI lleven una vida activa e independiente, con acceso a los cuidados que precise su salud y contando con el necesario apoyo social.

Declaración de principios

Empoderamos y establecemos lazos entre organizaciones, profesionales y personas, con objeto de mejorar la calidad de vida de la gente que vive con OI.

Objetivos de la OIFE

Representar a nuestros miembros a escala internacional y ser la voz de las personas con OI y de sus familias
Crear una red internacional entre profesionales, organizaciones, afectados y otros grupos de interés
Luchar por el acceso al apoyo social que sea necesario y a una atención sanitaria adecuada
Impulsar la investigación científica en el ámbito de la OI
Empoderar a nuestros miembros aportándoles información y conocimiento, y enseñándoles buenas prácticas
Apoyar el desarrollo de las organizaciones de osteogénesis imperfecta y de otras entidades locales de apoyo en más países
Guiar a las personas para que puedan obtener más información, atención sanitaria y apoyo
Chica sonriendo