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La sigla OIFE es el nombre abreviado de Osteogenesis Imperfecta Federation Europe, una federación internacional de asociaciones de osteogénesis imperfecta (OI). La OI es una patología de baja prevalencia que se conoce también con el nombre de enfermedad de los huesos de cristal. La OIFE es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por tres asociaciones de OI y registrada como de utilidad pública en los Países Bajos.

A la federación pertenecen más de 30 organizaciones, clasificadas según tres categorías:

  • Organizaciones europeas de OI (miembros ordinarios)
  • Organizaciones no europeas de OI (miembros asociados)
  • Organizaciones de apoyo (miembros colaboradores):
    • Organizaciones asistenciales
    • Fundaciones de investigación.

La OIFE no admite como miembros a personas individuales. Nuestros miembros ordinarios operan a escala nacional en sus diversos países, donde proporcionan apoyo a las personas con OI y a sus familiares a través de tareas colaborativas, campañas de sensibilización y actividades de apoyo directo. Si bien estas organizaciones nacionales de OI son muy heterogéneas por lo que a tamaño, prioridades y situación financiera se refiere, todas ellas trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con OI. La mayoría de estas organizaciones funcionan exclusivamente gracias al trabajo de voluntarios; algunas cuentan con personal contratado y con la colaboración adicional de voluntarios.

La principal fuente de financiación de la OIFE son las cuotas anuales que pagan sus organizaciones asociadas. Con esas cuotas se cubren los costes básicos de administración que tiene la federación. Para la mayoría de las iniciativas que organizamos y en las que participamos se precisa financiación adicional, que intentamos conseguir a través de diversas fuentes. En la actualidad, nuestra situación económica no nos permite contratar personal, de modo que todo nuestro trabajo corre a cargo de voluntarios.

La OIFE es miembro de EURORDIS, la organización global europea que agrupa a asociaciones de enfermedades de baja prevalencia.