Representación

La OIFE es miembro de EURORDIS, una organización que engloba a más de 750 organizaciones de enfermedades raras. Normalmente asistimos a las reuniones y conferencias de EURORDIS, así como a las reuniones en elConsejo de Federaciones. También colaboramos más libremente con otras organizaciones relevantes para nuestra causa.

Networking

Reunimos a profesionales, organizaciones, personas con OI y sus familias, así como a otras partes interesadas en diferentes ámbitos. Esto con el fin de lograr una mejor calidad de vida para las personas con OI.

Organizamos eventos y difundimos información y tratamos de mantenernos al día sobre lo que está pasando en la comunidad OI.

A lo largo de los años, la OIFE ha desarrollado una importante base de datos de investigadores y clínicos con experiencia en OI. La lista contiene más de 950 nombres de profesionales en todo el mundo y se utiliza para los siguientes fines:

  • Distribución de la revista OIFE
  • Anuncios de becas de investigación
  • Invitación a eventos y conferencias internacionales
  • Encontrar profesionales experimentados en países sin una organización OI
Networking group photo

Promoción

La OIFE aboga por el acceso a asistencia sanitaria competente y apoyo social para las personas con OI en Europa y a nivel internacional.

Durante el verano de 2017, la OIFE se unió formalmente a varias organizaciones europeas en una campaña para decirle al presidente de la UE, Juncker, que la colaboración sanitaria es crucial para el futuro de Europa.

La OIFE también apoyó la iniciativa de la organización CLAN a la Organización Mundial de la Salud. El objetivo de la iniciativa era incluir bisfosfonatos para niños con OI en la lista de “medicamentos esenciales”.

ERN-BOND

La Red Europea de Referencia para Trastornos Óseos Raros (ERN-BOND) se creó en 2017 y reúne a profesionales sanitarios (HCP) de 10 Estados miembros de la UE. La red ha seleccionado la osteogénesis imperfecta, como área de enfoque en su primera fase.

OIFE ayuda a ERN-BOND con la difusión de información a través de OIFE Magazine y difundiendo solicitudes a nuestras organizaciones miembros con HCP en ERN-BOND, así como a nuestras personas de contacto en los países sin organizaciones OI existentes. La OIFE también sugiere candidatos al Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) de ERN-BOND.

ERN Accelerating and improving diagnosis for rare diseases patients

Investigación

La OIFE no recauda fondos para la investigación, pero promovemos la investigación científica en oí en muchos aspectos diferentes. Para más información, véase la sección sobre investigación y desarrollo.

Potenciación

La OIFE faculta a nuestras organizaciones miembros de las siguientes maneras:

  • Crear espacios de encuentro para intercambiar información e ideas – como OIFE AGM
  • Boletines internos para delegados de la OIFE
  • Lineamientos para nuestras organizaciones miembros en varios temas

También apoyamos el desarrollo de organizaciones OI y el apoyo local en más países.

Individuos que dirigen

En ningún caso la OIFE presta apoyo financiero a particulares. Podemos proporcionar asesoramiento y apoyo entre compañeros y ayudar a encontrar grupos de OI o médicos donde vive la persona. Tenemos un Coordinador de Redes Sociales para este propósito. Vea la sección sobre Redes de Soporte para más información.

Exchange of ideas at OIFE AGM 2018
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